Rotterdam Ocular Melanoma Study Group voorgedragen als landelijk expertisecentrum

De NFU heeft van VWS de opdracht gekregen om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. De NFU werkt hierbij voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding nauw samen met Orphanet Nederland, en voor de inbreng van het patiëntenperspectief met de VSOP. Hierbij treedt de VSOP ook op als intermediair namens patiëntorganisaties die geen lid zijn van de VSOP. Het einddoel is om te komen tot een adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland: welke specifieke expertise is waar te vinden?

Recent is er vanuit het Oogziekenhuis Rotterdam een aanvraag gedaan voor erkenning van o.a. de Rotterdam Ocular Melanoma Study Group (samenwerking tussen de afdelingen oogoncologie Oogziekenhuis Rotterdam en Erasmus MC, genetica Erasmus MC,  pathologie Erasmus MC, radiotherapie Erasmus MC en inwendige geneeskunde SFG). Er was in eerste aanleg een gunstig besluit daar aan alle criteria was voldaan. Vervolgens is er een definitief positief oordeel afgegeven.

Een expertisecentrum houdt zich op een zeer gespecialiseerd niveau bezig met zorg voor patiënten met een (relatief) zeldzame ziekte, als ook wetenschappelijk onderzoek.

Naast het Leidse LUMC is Rotterdam  al vele decennia een centrum voor oncologische oogzorg, met name voor patiënten met een oogmelanoom, maar ook voor patienten met andere oogheelkundige oogtumoren (oog, oogleden en oogkas). Het ROMS houdt een database met klinische inclusief genetische informatie bij, die de grootste is van Nederland. Het merendeel van de patiënten uit deze database werd geincludeerd vanuit het Oogziekenhuis Rotterdam.

Patienten met oogoncologische problematiek kunnen terecht op speciaal ingerichte oogoncologie spreekuren, met een toegewijd team van oogchirurgen (oculoplastisch/oncologisch  chirurg en hoornvlieschirurg), internisten/oncologen en verpleegkundigen.

 

Leave a Comment